Den norske stat gir økonomisk støtte til kunstig befruktning, og statsministeren understreker viktigheten av å få flere barn i sin nyttårstale til folket. Til tross for dette mistet en 33 år gammel kvinne arbeidsavklaringspengene sine, og ble satt på bar bakke.
Hun er rammet av endometriose men vil vente med å operere bort livmoren til hun har fått de barna hun ønsker seg. Men NAV sier nei. De mener at selv om hun selv ønsker å være i arbeidsrettede tiltak, er ikke kravene oppfylt. NAVs begrunnelse for dette er at tiltakene etter deres syn er “vedlikeholdsbehandling og aktivitet for å beholde funksjonsnivå”. Dermed blir behandlingen verdiløs for kvinnen i forhold til søknaden om arbeidsavklaringspenger.
Kroppen sa stopp
Den 33 år gamle kvinnen, som ønsker å være anonym, forteller til AAPA at hun først ble syk i 20 årene, med sterke smerter i skjelett og muskler i hele kroppen. Hun fikk dårlig oppfølging i helsevesenet. Kvinnen er utdannet barnehagelærer og har vært i aktiv jobb siden hun var 14 år.
— En dag i 2013 sa kroppen totalt stopp og jeg ble sykemeldt. Det tok halvannet år å få komme til revmatolog, og hele perioden jeg var sykemeldt gikk med til å vente på time hos spesialist. Deretter fikk jeg behandling hos kiropraktor og fysioterapeut. Da jeg endelig kom til revmatolog fikk jeg diagnosen fibromyalgi, sier hun.
Kvinnen forteller at hun og samboeren prøvde å få barn, men de lykkes ikke. Hun tenkte at alle plagene skyldtes fibromyalgi. Ultralyd og MR-bilder viste imidlertid en stor svulst på den ene eggstokken og store, svarte felt mellom organene.
Eksplosjon av cyster i magen
— Operasjonen ble satt opp noen få uker senere, i desember 2014. Etter operasjonen forklarte de at jeg hadde endometriose. De hadde fjernet mye vev, men langtfra så mye som de ønsket. De fortalte meg at det også ville være veldig vanskelig å bli gravid – også med IVF, sier hun.
Kvinnen gikk tilbake på jobb, men fikk store smerter. Det viste seg at det hadde vært en eksplosjon av endometriose-cyster i magen hennes. IVF-forsøkene måtte utsettes til etter at ny operasjon var gjort. Dette fordi legene tvilte på at noen ønsket å stimulere fram egg hos henne slik hun så ut innvendig. Legene sa at dersom hun lot seg operere på nytt, vil hun trolig miste muligheten til å få barn for alltid.
— Legene mente at eggstokkene mine da ville bli så skadet at de ikke vil fungere eller bli fjernet helt. De var imidlertid villige til å ta risikoen ved å stimulere fram egg. Heldigvis ble jeg gravid på det eneste egget som var brukbart. I starten av graviditeten opplevde jeg bedring av plagene mine, men etter noen måneder fikk jeg bekkenløsning og mer smerter. Jeg jobbet så mye jeg klarte innenfor AAP, forteller hun.
En tøff tid
I slutten av svangerskapet fikk kvinnen svangerskapsforgiftning og fødte et prematurt barn i januar 2016. Hun fikk også Help-syndrom etter fødselen og havnet på intensiven. Hun forteller at tiden under foreldrepermisjonen var tøff.
— Etter foreldrepermisjonen fikk jeg innvilget videre AAP. Da søkte jeg om nytt IVF-forsøk ettersom sjansene mine til å få barn ble mindre og mindre. Det fikk jeg innvilget, og jeg ble gravid kun ved bruk av hormon-spray. Legene sa at svangerskap er den beste behandlingen for endometriose og at ingen medisiner eller operasjoner kan ordne opp like godt som kroppen under en graviditet, sier hun.
Denne gangen hadde kvinnen store smerter og bekkenplager, og det ble ansett som et risikosvangerskap. Hun maktet ikke å gå på jobb. I desember 2017 ble hun mamma på nytt. Kort tid etter fødselen fikk hun magesmerter hun ikke har kjent tidligere. De tok all fokus og konsentrasjonen fra henne.
Vil fjerne livmoren
Kvinnen hadde nå så store smerter at hun selv ønsket å fjerne livmoren om det kunne hjelpe, men først ønsket hun seg et siste barn. Hun håpet at hun kunne bli gravid selv, men legene ville ikke la henne prøve lenger enn 3 måneder på grunn av store smerter og økte forandringer som ville gi mer skade.
— Jeg ble ikke gravid og det ble søkt om ny IVF i slutten av 2018. Tidlig i 2019 fikk jeg komme inn på St. Olavs til vurdering, og legene bekrefter at jeg også har adenomyose. De var villige til å gi meg et test-forsøk, men ville ikke gi noen garantier om at det vil gå bra, siden situasjonen min på kort tid er blitt så mye verre.
Etter dette startet de med stimulering av egg, og denne gangen merker kvinnen at noe var galt. Forsøket ble avbrutt pga truende OHSS, en bivirkning av hormonsprøytene. Det forklarte også hvorfor hun hadde vært så dårlig. Hun får ikke sette inn egg før hun blir helt frisk, og det er nå planlagt innsettelse i september 2019. Kvinnen understreker at hun har fått god helsehjelp i forbindelse med IVF-forsøkene og operasjonen.
Oppfordret til å søke gjenopptak – fikk likevel avslag
— Før siste foreldrepermisjon, fikk jeg innvilget et nytt år på AAP. Jeg brukte et par måneder av denne perioden året før jeg gikk i permisjon. Jeg fikk beskjed om å søke gjenopptak når foreldrepermisjonen var ferdig.
Kvinnen sier at hun søkte gjenopptak av AAP slik hun ble oppfordret til, men at hun i oktober 2018 fikk avslag. Avslaget ble igjen påklaget, både i november 2018 og i april 2019, men igjen ble det avslag hos NAV Arbeid og ytelser. De skrev at aktiv behandling av endometriose ikke kan skje før etter IVF-behandling er fullført og at tiltak som IVF, behandling hos kiropraktor/ smertelindring/trening kun er vedlikeholdsbehandling og dermed oppfyller hun ikke kravene. Saken ligger nå til behandling hos NAV Klageinstans, men der er det 25 ukers behandlingstid.
— NAV bekrefter at min arbeidsevne er nedsatt med 50 % eller mer. Jeg er nå for syk til å jobbe, og ingen behandling av fibromyalgi eller endometriose/adenomyose er forenlig med graviditet. Jeg har nå også to barn å ta meg av i tillegg til mine helseplager. Jeg lever nå på kontantstøtte og min samboer. Mitt lokale NAV-kontor har stengt alle dører for meg, sier 33-åringen.
Hun forteller at avdelinglederen på NAV sa til henne på telefon at hun var velkommen igjen når hun hadde søkt om operasjon for fjerning av livmor. Før dette kunne de ikke hjelpe henne. Siden hun nå står uten inntekt har hun heller ikke krav på foreldrepenger om hun skulle blir gravid, og samboeren mister sin pappaperm, påpeker hun.
— Klassisk AAP-sak
— Dette er på mange måter en klassisk AAP-sak, sier leder for AAP-aksjonen Elisabeth Thoresen. Alvorlig syke mennesker blir gående i lange avklaringsrunder for å få stillet en diagnose fordi helsevesenet svikter. Her har vi en kvinne som har levd i et smertehelvete i mange år, og som åpenbart har nedsatt arbeidsevne. Men regjeringen lager et så strengt regelverk at de napper vekk inntektssikringen fordi kvinnen både vil ha barn og vil gjennomføre den helsemessige behandlingen som er nødvendig, sier hun.
— Dermed skyves familien ut i økonomisk armod og fortvilelse. Ingen stiller kritiske spørsmål til dette ut i fra et kvinnehelseperspektiv, og regjeringspartiene snur det døve øret til når vi peker på de alvorlige konsekvensene av at inntektene blir borte. Arbeidslinja trumfer alt, og det korte perspektivet er ikke på noen måte tilpasset de utfordringene disse kvinnene strever med. Dette er kjipt, smålig og bare trist, sier hun.
