Alt pratet om arbeidslinjen, om at det lønner seg å prøve, og at det gjør livet bedre å stå opp om morgenen – det finnes ikke sannhet i det. Det vet jo alle som er i nærheten av NAV, selvfølgelig, men det finnes så mange måter arbeidslinjen er ulogisk, selvmotsigende, og tydelig drevet av følelser, ikke fakta. Å gå veien man ‘skal’ gå, får man bare enda mere sykdom og fattigdom igjen for.
(Skribenten er anonym, men AAP-aksjonen kjenner vedkommendes identitet)
Jeg ble født med kronisk nyresvikt. Den ble ikke oppdaget før i 12-årsalderen – delvis fordi symptomene ikke ble sterke nok før jeg begynte puberteten, og delvis fordi jeg ble avvist av en lege som bare tjukk og ikke syk. Siden da har jeg gått gjennom to nyretransplantasjoner.
Jeg haltet rundt på ødelagte ankler, jeg kunne ikke gå i trapper, jeg kunne knapt gå i det hele tatt. Legen mente at jeg hadde jernmangel, han mente jeg spiste dårlig, han mente alle mine problemer kom av at jeg var feit. Han påsto at jeg simulerte alt sammen – alle disse symptomene på nyresvikten. Han nektet å sende meg til spesialist før min far tilnærmet truet ham til å gjøre det.
Dødelig sykdom
Kronisk nyresvikt er en livslang sykdom, det sier seg selv. Jeg ble født med den. Jeg må alltid gå på tunge medisiner, og jeg vet aldri når nyren eventuelt svikter – jeg vet bare at den kommer til å svikte en dag. Jeg har forhøyet risiko for flere andre sykdommer, blant annet kreft og hjertesykdom. Dette er en sykdom som ikke kan kureres, bare sakkes farten på.
Jeg tilbrakte mesteparten av tenårene koblet til en maskin, under kniven, eller som nålepute. Uten behandling er sykdommen dødelig.
Mobbingen på ungdomsskolen var ekstrem. Det som holdt meg gående gjennom ungdomsskolen, og i lang tid etterpå, var en dissosiasjon. En splittet personlighet, til en viss grad. Jeg opplevde verden som noe jeg observerte på avstand. På grunn av dissosiasjonen, kjente jeg bare et ekko av påkjenningene jeg gikk gjennom.
Etter ungdomsskolen, og etter å ha forsøkt meg på en universitetsutdannelse med store problemer og søvnvansker, fikk jeg diagnosen PTSD. Som resultat av traumene hadde jeg utviklet dissosiasjon, depresjon, en utmattelse, og en tendens til tvangstanker.
Nylig kom den endelige dommen fra Trygderetten:
“Retten finner heller ikke at det er klart dokumentert alvorlig og varig sykdom, skade eller lyte før den ankende part fylte 26 år. Retten legger vekt på at det ikke er dokumentert at han hadde massive angst- og depresjonsplager før fylte 26 år, og at det etter nyretransplantasjonen i 2008 ikke er dokumentert alvorlige symptomer knyttet til hans nyresykdom.”
Truet med bot og fengsel for NAVs egne feil
Jeg har, som pasient og som menneske, blitt sviktet av hvert eneste offentlige system gjennom hele livet. Jeg ble mobbet av elever og lærere, og jeg ble avvist av leger som mente jeg bare var tjukk og ikke syk. Jeg har sett NAV miste all dokumentasjon jeg har hatt fra nyresykdommen da PTSDen endelig tok overhånd. De har løyet til ansiktet mitt, og jeg har blitt truet med bot og fengsel for NAVs egne feil.
I september i fjor tapte jeg en sak om «Ung ufør» mot NAV i lagmannsretten. Selve poenget med denne rettssaken var at endelig må noen se meg i øynene. Jeg ville bli min egen dokumentasjon. Min samboer vil bli min dokumentasjon. Min venn vil bli min dokumentasjon. Endelig var det noen som måtte se menneskene bak de endeløse dokumentene.
Ingen fri rettshjelp
Av dommen fra lagmannsretten kan man blant annet lese:
“Saksøkers egen forklaring om hvordan han ble mobbet på skolen er det ikke grunn til å trekke i tvil. Fra 7 års alder begynte han å legge på seg og fikk etter hvert problemer med å gå. Han satt en periode i rullestol. Både vekt og de fysiske problemene viste seg senere å kunne tilskrives nyresykdommen og at han utviklet [sykdom]. Saksøker beskrev svært alvorlig og langvarig mobbing både fra elever og til dels lærere som nesten er vanskelig å forstå kunne passere uten at skolen grep inn. Saksøker hadde ingen venner, var livredd på skolen og gjemte seg ofte i et kott i friminuttene for å få fred.»
I forkant av lagmannsretten ble det søkt om fri rettshjelp. På det tidspunktet er jeg uføretrygdet med minstesats. Det ble avvist. Statsforvalteren sier at denne saken vil jeg ikke vinne, og de dekker dermed ikke mine kostnader.
Jeg var ikke klar over at det var Statsforvalteren som skulle bestemme om jeg vinner eller ikke. Jeg var ikke klar over at det var et stort nok hull i loven om fri rettshjelp til at de bare kan nekte – fordi de ikke tror det går noen vei. Hva annet er en rettssak for, egentlig, enn å debattere en avgjørelse.
Jeg vil gjerne fortelle litt om hvordan jeg opplevde å bli møtt og behandlet av det norske rettsvesenet. Om hvordan det var å komme til en rettssak der jeg, advokaten og behandlere hadde forberedt oss i flere måneder, og så måtte sitte og høre på at statsadvokaten googlet en av mine mange diagnoser halvveis gjennom dag 2, og brukte resultatet som motargument. Eller at domstolen i kjennelsen ikke klarte å stave navnet til nyrelegen min, hverken konsekvent feil, eller konsekvent riktig.
Vi hadde nemlig min nyrelege, spesialist i nyresykdommer og overlege ved Haukeland Sykehus, i Lagmannsretten. Han beskrev sykdommen som livslang, alvorlig, og traumatisk.
I retten måtte jeg presisere grunnen til at jeg ikke gikk til nyrelegen med mine mentale lidelser. Statsadvokaten snakker flere ganger om sin personlige misnøye med Ung Ufør-ordningen. Hvorfor skal én person få mer penger enn en annen?
Det har ingenting med saken min å gjøre.
Ikke vær frisk. Ikke prøv. Gi opp. Nå.
Jeg føler selvfølgelig selv at dette er noe som burde belyses – at det er ikke bare NAV-systemet som svikter, men at apatien for uføre og AAP-mottakere er så sterkt tilstede i samfunnet at selv i en rettssak kan staten stort sett bry seg midt i ingensteds, og det er ingen som tar dem på det. Det er ingen som protesterer, det er ingen som bryr seg.
Din fiende er ikke menneskene i systemet. De fleste gjør det beste de kan. Men man må forstå at slik som ting er nå, kan du ikke annet enn å anta at enhver du møter på andre siden av skrivebordet vil deg vondt. De vil deg ikke vel. Det er ikke veier i systemet for å ville deg vel.
Om noen år vil jeg falle tilbake i nyresvikt. Kanskje er det denne gangen jeg stryker med – kanskje er det denne gangen min «ikke alvorlige» sykdom tar livet av meg. Det vet jeg ikke. Jeg har vært syk siden jeg ble født. Jeg har vært på utallige medisiner siden jeg var 13. På et eller annet tidspunkt blir det for mye for kroppen min. Enten det er min forhøyede risiko for kreft, for hjertesykdommer, for diabetes – på et eller annet tidspunkt kommer noe til å gi etter
Viktigst av alt, vil jeg si til alle som spør, alle som lurer:
Ikke vær frisk. Ikke prøv. Gi opp. Nå. Du trenger den energien senere, når alt må bevises, belyses og forklares.
– Man straffes for alt man forsøker
En av grunnene til at jeg sier man må gi opp tidligere, heller enn senere, er jo at jeg gjorde alt ‘riktig’.
Når de menneskene som bestemmer over disse systemene insisterer på at man må ‘stå opp om morgenen’, så var det det jeg gjorde. Det er det man lærer seg når man vokser opp i Norge – hvis du kan stå på beina, så er du ikke syk, uansett hva slags smerter du har i kroppen eller demoner du har i hodet. Jeg hadde nok kostet Staten mye mindre i både tid og penger, og jeg hadde hatt et mye bedre liv, om jeg hadde tatt mine symptomer på alvor mye tidligere. Om jeg faktisk hadde sagt stopp og latt meg selv være syk en stund. Om jeg faktisk hadde latt meg selv ta et skritt tilbake.
Men det var ikke det jeg gjorde. Jeg sto opp om morgenen.
Uansett hva som foregikk i kroppen min eller i hodet mitt, så sto jeg opp om morgenen. Jeg har ødelagt meg selv med alle de morgenene, alle jobbene og alle studiene jeg har tatt, for hvis man kan stå opp av sengen, så er man ikke syk nok til å være syk. Det er fordi jeg prøvde så hardt, fordi å motta noe som helst støtte er så uglesett, og fordi jeg følte så sterkt at jeg måtte gi noe tilbake til samfunnet at jeg sto på så hardt. Jeg gjorde som man skal gjøre. Jeg sto opp om morgenen. Og alt jeg har fått igjen for det er å bli mistrodd, mistenkeliggjort, og nå satt fast på minstetrygd fordi jeg aldri la meg ned og ga opp.
Så for alt pratet om arbeidslinjen, om at det lønner seg å prøve, og at det gjør livet bedre å stå opp om morgenen – det finnes ikke sannhet i det. Det vet jo alle som er i nærheten av NAV, selvfølgelig, men det finnes så mange måter arbeidslinjen er ulogisk, selvmotsigende, og tydelig drevet av følelser, ikke fakta. Å gå veien man ‘skal’ gå, får man bare sykdom og fattigdom igjen for. Ellers hadde jeg vel blitt belønnet, ikke straffet slik som jeg har blitt, for alt jeg prøvde.
