Last updated on 15. februar 2020
Hvordan våger regjeringen å stigmatisere kronisk syke ved bruke en retorikk som gir inntrykk av at alle kan komme tilbake i jobb om de vil? Og at noen velger et liv på AAP eller trygd?
Hva ønsker vi som samfunn for unge mennesker som får kronisk sykdom som barn eller tenåringer? Regjeringen stigmatiserer de syke gjennom en retorikk som antyder at alle kan komme i jobb om de bare vil. Det kan virke som om de tror at alle unge som mottar AAP gjør det fordi de er late, og at alt som skal til for å få dem tilbake i jobb er å ta pengene fra dem. Ingenting kunne være mer feil.
Av Trude Schei, assisterende generalsekretær i Norges ME-forening
For det første er ikke alle sykdommer og funksjonshemminger like. Fra egen familie har jeg kjennskap til ADHD og ME, og to ungdommer som begge sto i fare for å havne utenfor.
Den unge med ADHD ble en suksesshistorie til slutt, selv om det så stygt ut en periode. Riktig medisinering, støtte fra omgivelser og ikke minst nok tid til å bli voksen og modnes har ført fram. Andre helseproblemer kan reguleres godt med medisiner.
ME derimot er en sykdom der det mangler behandling. Ungdommen med ME ble syk i tenårene, men gjennomførte videregående. Det mest karakteristiske symptomet ved ME er forverring av smerter, kognitive plager, søvnvansker, utmattelse og alle andre symptomer etter anstrengelse, en reaksjon som er langvarig og kan føre til varig forverring. Ungdommen ble stadig litt dårligere gjennom videregående, og enda verre etter oppstart av studier. Det har blitt grått mange bitre tårer over å ikke være som de andre, og like mange tårer over økte symptomer og forverring av sykdommen etter at man har forsøkt å være med.
Den unge med ME er nå på AAP, med studier som arbeidsrettet tiltak, men helsen har blitt stadig dårligere, og det er nå klart at det neppe er mulig å gjennomføre. Samtidig er perioden på AAP nesten over, og den økonomiske framtiden er usikker.
Det er et enormt savn å se venner komme i jobb, etablere seg og stifte familie. Venner forsvinner når man ikke orker å delta sosialt. Som voksne har vi vår største sosiale arena på jobben, og utdannelse og hva vi arbeider med er en viktig del av vår identitet. Hvem er du uten jobb? Vi har et samfunn der det er skam forbundet med å ikke jobbe, og der «hva gjør du, da?» er det første spørsmålet man stiller andre. Det er ikke moro å svare at man er på AAP eller uføretrygdet.
Å være på AAP handler ikke om et valg. Hva ønsker vi som samfunn for slike unge? Det finnes ingen dokumentert behandling som kan øke arbeidsevnen til ME-syke. De har ingen mulighet til å opparbeide seg pensjonspoeng. Mange er så syke at de neppe vil kunne gå inn i et parforhold eller få barn. Har de ikke likevel rett til å leve verdige liv? Er det større sjanse for at de blir friske og komme i jobb om man også gjør dem fattige?
Mener man at de skal velge mellom medisiner og mat? En del ME-syke har effekt av medikamenter som B12, lavdose Naltrekson og immunglobuliner. Dessverre mangler det dokumentasjon, ikke fordi det ikke er effekt, men fordi forskning på ME er strekt underfinansiert, og derfor kommer disse medisinene utenfor blåreseptordningen. Et års forbruk koster mer enn en månedslønn på AAP, og nå skal det kuttes ytterligere i AAP for unge.
Unge med ME har ikke valgt å være syke. Det er kroppen som hindrer dem å delta i familieliv, sosialt liv eller arbeidsliv – ikke viljen. De har rett på respekt og et verdig liv.
Hvordan våger regjeringen å skape en oppfatning av dette er mennesker som velger et liv på AAP eller trygd? Hvordan våger den å stigmatisere kronisk syke ved bruke en retorikk som gir inntrykk av at alle kan komme tilbake i jobb om de vil?
Det er på høy tid at man gjør fundamentale endringer i trygdeordningene, slik at ulike funksjonshemminger får oppfølging som er relevant. Det finnes ikke en ordning som passer alle. I mange tilfeller, som ADHD, bør arbeidet starte i 1. klasse, som forebyggende.
De som er for syke til arbeid derimot, som mange ME-syke er, må få en rask overgang til uføretrygd, og gis økonomisk mulighet til å leve verdige liv som selvstendige voksne. Utbetalingene må også ta høyde for de ekstra økonomiske belastningene man har som kronisk syk.
Kutt fører til fattigdom, ikke til større arbeidsdeltagelse.
Foto: Privat
Tidligere publisert i VG
