Jeg er 56 år, har master i farmasi og var apoteker før jeg ble syk. Jeg har jobbet både som farmasøyt og leder ved flere apotek og sykehusapotek, og jeg elsket jobben min.
Jeg presset meg på jobb i en måned og var kun delvis sykmeldt denne måneden. Jeg kom på jobb og var veldig syk, og måtte sitte fordi jeg klarte ikke å gå mange skritt. Jeg sov i en seng i gangen utenfor spiserommet i 1-2 timer i lunsjen hver dag og brukte sykmeldingen kun til å sove på jobb. Deretter sov jeg i sengen på jobben i 1 time etter arbeidsdagens slutt, før jeg klarte å komme meg hjem for å sove resten av døgnet til neste dag.
Etter å ha presset meg i 4 uker, ble jeg sengeliggende med svært store smerter og kraftig fatigue i 6 måneder. Jeg skjønner nå at dette var PEM, som på norsk betyr anstrengelsesutløst symptomforverring i forbindelse med ME-sykdom.
Jeg sov 18 timer eller mer per døgn. Klarte ikke å løfte hodet eller snu meg i sengen mesteparten av tiden jeg var våken. Jeg begynte å jobbe 20% etter 6 måneder i sengen. Da gikk jeg fra lederstilling til å prøve å rydde varer.
Jeg var glad for å være på jobb 4 timer 2 ganger i uken. Resten av uken hadde jeg store smerter eller sov. Sov 9-10 timer hver natt, pluss 2-3 timer 1-2 ganger om dagen.
Jeg var sykmeldt i 1 år og begynte på arbeidsavklaringspenger (AAP) som jeg kunne ha i 4 år med mulighet for forlengelse. Det ble utredning for revmatisme (Psoriasisartritt og Lupus (SLE)) i totalt 5 år pga hevelse i ledd og antistoffer i blodet.
Det ble forsøkt lavdose cellegift i 11 måneder, men jeg fikk store bivirkninger og måtte slutte med det. Etter mange år satte reumatologen/legen diagnosen psoriasis med leddproblemer og etterhvert fikk jeg ME-diagnose etter Canada-kriteriene, som er de strengeste kriteriene.
Medisinen var smertestillende (Paracet) og betennelsesdempende/smertestillende medisin (Vimovo, Ibux og Voltaren).
På grunn av sykdom og at jeg fortsatt presset meg, hadde jeg ikke fulgt nøye med i politikken. I 2019 nådde jeg makstid for AAP. Da mistet jeg all økonomisk støtte og gikk ut i karenstid på 52 uker.
Dette fordi Høyre og Erna Solberg mente at det var en god ide at dersom syke ikke var ferdig avklart i Helsevesenet og i NAV-systemet på 4 år (1 år med sykmelding og 3 år (tidligere 4 år) på AAP), så var de ikke syke.
At dersom de var uten penger ville de klare å jobbe.
Jeg prøvde alt legen og revmatologen anbefalte. Revmatologene brukte flere år på å utrede meg for revmatisk sykdom. Selv med smerter, betennelser og hevelser i fingre og flere ledd, og alle blodprøver (3 ulike auto-antistoffer) antydet Lupus (SLE), var de likevel usikre.
I 2020 fikk jeg diagnosen ME, og det fantes ingen dokumentert behandling. ME er en diagnose som det kan ta lang tid å stille. I 2024 fikk jeg 100% uføretrygd. Etter 10 år med sykdom og arbeidsuførhet.
*Jeg har vært gjennom arbeidsrettet rehabilitering i 2017 og i 2022.
*Jeg ble utsatt for 1 års karenstid, dvs ett år uten økonomisk hjelp fra NAV i 2019.
*Jeg var på Rehabiliteringsopphold for smertepasienter i 2020.
*Uføretrygd ble søkt og avslått i 2020.
*Jeg har klamret meg til jobb i 5-20% stilling. Det ble brukt mot meg at jeg jobbet da jeg ikke fikk forlenget AAP i 2019 og måtte ut i karenstid.
*Jeg jobbet 20% i karensåret, men var mye syk og hadde mye fravær fra jobb.
*Jeg har vært på stressmestringskurs på revmatologisk sykehus
*Jeg har flyttet, byttet jobb, ungene er blitt voksne og har flyttet ut. Kun meg hjemme nå.
*Jeg har forsøkt kostholdsendringer, yoga, fysioterapi, manuell terapi, psykomotorisk fysioterapi.
*Jeg er ute hver dag, alt fra 10 minutter til 1 time.
*Jeg er i bevegelse på gode dager.
Jeg har klaget ved hjelp av advokat på at jeg ikke fikk forlenget AAP i 2019. NAV og Trygderetten har brukt over 4 år på å behandle klagen, som endte med avslag i 2023.
Siste nytt i saken fikk jeg vite av Trygderettens arkiv i 02.06.2023 – de sa at saken var avgjort for 3 måneder siden.
Kjennelsen (svaret) fra Trygderetten ble sendt til advokaten som har mottatt og lest kjennelsen uten å gjøre noe med den, og heller ikke har informert meg. Jeg fikk tilsendt kjennelsen 03.06.2023 fra Trygderettens arkiv. Dette gjorde de “som et unntak”.
Jeg vil bli frisk og jobbe, men da må det forskes videre på ME (i Norge er Haukeland sykehus på riktig vei).
Karenstiden må ALDRI innføres igjen og helsevesenet bør bruke kortere tid på utredning av revmatisme og ME. Jeg opplevde flere ganger tydelige hevelser i ledd, men fra 2018 kom jeg ikke raskt inn til revmatologen. Utredning av ME bør gjøres hurtigere ved å sende flere henvisninger til ulike spesialister samtidig. Hos NAV har jeg opplevd et veldig sprik i kvalitet av ansatte, de er enten flinke eller udugelige; at de ikke bryr seg og ikke gjør jobben sin.
Dette siste kostet meg karenstid og 350 000 kr i økonomisk tap.
