Skrevet av Morten Anders Askø-Hansen
Jeg har derfor opplevd hvor brutalt og lite menneskelig systemet kan være. Jeg ble først nektet uføretrygd av NAV, til tross for at spesialistene hadde skrevet at mine operasjoner kun var vedlikeholdsoperasjoner og ikke noe som kurerte sykdommen. Likevel ble NAV sin vurdering satt foran spesialistenes. Jeg fikk først uføretrygd etter at spesialistene personlig stilte opp på møte med NAV for å forklare min situasjon.
Situasjonen ble så absurd og frustrerende at spesialistene bestemte seg for å møte opp fysisk hos NAV. De forklarte tydelig og direkte hvorfor jeg aldri ville kunne komme tilbake i arbeid på grunn av alvorlig hjertesvikt, hyppige sykehusinnleggelser og en kropp som rett og slett ikke orker belastningen. Det var først da, etter dette møtet, at NAV endelig innvilget uføretrygd – og det skjedde bare to uker etterpå.
For meg var det en vond og utmattende prosess. Jeg følte meg mistenkeliggjort og fratatt min egen stemme, selv om jeg sto midt i en alvorlig sykdom. Hadde det ikke vært for at spesialistene stilte opp fysisk og tok kampen for meg, er jeg redd jeg fortsatt ville stått uten rettigheter i dag.
Dette er bakgrunnen for hvorfor jeg engasjerer meg i saken nå. Ingen syke skal måtte presses så langt eller bli avhengige av at spesialistene selv må møte opp fysisk, for å bli trodd.
Møtet var avtalt på forhånd, og både jeg og spesialistene møtte opp sammen. De to fra NAV som tok imot oss kjente allerede godt til saken min – de hadde fulgt meg gjennom hele sykemeldingsperioden.
Da spesialistene la frem fakta og dokumentasjon, ble reaksjonen deres faktisk ganske tydelig. Jeg husker godt at de sa rett ut at de var sjokkerte over at jeg ikke allerede var innvilget uføretrygd. De satt der og måtte erkjenne at systemet hadde sviktet, for de så jo at jeg ikke hadde sjans til å stå i arbeid med de diagnosene og den helsen jeg hadde.
For meg var det både en lettelse og en enorm påkjenning. Lettelse fordi jeg endelig ble trodd, men også en vond følelse av å måtte sitte i et rom og forsvare min egen sykdom – mens hjertet mitt bokstavelig talt ikke klarte mer. Hadde ikke spesialistene møtt opp og presset saken frem fysisk, vet jeg ikke hvordan dette hadde endt.
To uker senere kom svaret om at uføretrygd var innvilget. Men veien dit var unødvendig tung og ydmykende.
Det gjør meg både sint og urolig å vite at mange ikke har et slikt støtteapparat, og risikerer å falle helt gjennom.
Søknaden min om ung ufør ble også avslått, fordi jeg hadde klart å jobbe og studere til tross for diagnosen fra fødsel. Men valget om utdanning og arbeid var drevet av et ønske om å være «som alle andre».
Det er nettopp slike erfaringer som viser hvorfor NAV må holdes ansvarlig: Mange av oss vil gjøre alt for å kjempe, men blir møtt med byråkrati som ikke faller sammen med virkeligheten av sykdom og funksjonsnedsettelse.
Jeg ble født med en alvorlig medfødt hjertefeil – Ventrikkelseptumdefekt (VSD) og åpen ductus arteriosus (PDA). Dette førte til at jeg allerede som spedbarn gjennomgikk en rekke krevende operasjoner. Jeg hadde 23 hjertestans det første leveåret og ble operert blant annet for å bygge opp en ny skillevegg i hjertet. I tillegg ble jeg rammet av RS-virus og alvorlige komplikasjoner. Allerede da ble jeg diagnostisert med kronisk hjertesvikt.
Min helse ble aldri normal. Barndommen og ungdomstiden min var preget av fysisk svakhet, utmattelse og gjentatte betennelser, spesielt i lunger og hals. Jeg klarte ikke delta på gym, og måtte ofte stå over aktiviteter som de andre barna tok for gitt. Dette førte til både sosial tilbaketrekning og skolefravær. Det står dokumentert at jeg ble fulgt opp av PPT fra fireårsalder, fikk diagnosen depresjon som ungdom og hadde kontakt med BUP mellom 2004 og 2005.
I voksen alder ble helsetilstanden min gradvis forverret. Jeg fikk påvist høy forekomst av ekstraslag, og utviklet hjertesvikt med nedsatt pumpefunksjon (EF ned mot 29–35 %). Etter flere mislykkede ablasjonsforsøk fikk jeg implantert biventrikulær hjertestarter (CRT-D). Tilstanden har også påvirket lungefunksjonen og gitt funksjonsklasse NYHA III–IV, med uttalt slitenhet, dårlig søvn, og redusert livskvalitet. Jeg har også vært under utredning for idiopatisk intrakraniell hypertensjon, med symptomer som nattesvette og hodepine.
Jeg har hele livet ønsket å bidra i samfunnet, og jobbet så langt kroppen tillot det. Blant annet som bilmekaniker og senere som avdelingsleder. Men kroppen har ikke tålt belastningen. Det er viktig for meg å understreke at dette ikke er noe jeg ønsket – jeg ville aller helst vært i jobb og sosial sammen med andre. Det finnes solid dokumentasjon på at jeg har vært alvorlig syk siden fødselen, og at min arbeidsevne har vært betydelig nedsatt før fylte 26 år.
